A los enfermos de Huntington la vida se le apaga entre hambre, discriminación y abandono del régimen chavista
El municipio San Francisco, el segundo más importante del estado Zulia, desde hace más de dos siglos alberga en el populoso barrio de San Luis a muchas personas que sufren de Huntington. La región tiene el mayor número de enfermos con este padecimiento en el mundo. Una patología implacable, mortal y que aún no tiene cura.
La Enfermedad de Huntington (EH) es hereditaria, con pronósticos mortales debido a su voracidad neurodegenerativa, que se trasmite de generación en generación, ya que la causa principal es una mutación del gen que está en el brazo. Se ubica en el cromosoma 4, el cual codifica una proteína que se llama Hungtintina.
Origen en el Zulia
El médico Roberto Weiser dijo hace más de veinte años que el mal de Huntington, como también se le conoce, llegó al Zulia por un hombre de origen europeo, que se asentó a orillas del Lago de Maracaibo y tuvo varios hijos en esa zona ahora llamada San Luis, que es un poblado de pescadores.
Como era una comunidad cerrada, se convirtió en un lugar que favoreció la propagación de la enfermedad en la zona. En aquel entonces, Weiser aseveró que a medida que el gen se transmite de padres a hijos, el número de repeticiones en el ADN de la proteína que produce la enfermedad tiende a ser más grande. Cuanto mayor sea el número de repeticiones, mayor será la posibilidad de que una persona presente síntomas a una edad más temprana.
Un mito urbano que cobra fuerza en las calles de San Luis, es que la transmisión de esta enfermedad va en ascenso por el apareamiento y la consanguinidad entre miembros de una misma familia. Por lo tanto, como la enfermedad se transmite de padres a hijos, los síntomas se desarrollan a edades cada vez más tempranas.
La nutricionista Miriam Villalobos dijo que hace más de dos décadas trató a pacientes con Huntington. La probabilidad genética de heredar esta enfermedad, calificada como “rara”, es de 50% si un papá o una mamá la padece.
Abandonados a su suerte
El barrio San Luis es donde existe el mayor número de enfermos con Huntington en el mundo
En las calles del barrio San Luis es común ver caminar a personas con el padecimiento. Algunos pobladores de la zona han llegado a pensar que danzan mientras caminan, pero es cuando la enfermedad empieza a apoderarse del cuerpo de los afectados, que se inician los movimientos involuntarios.
Cuando Huntington llega a fase tres, los movimientos involuntarios son cada segundo. Pierden la capacidad de valerse por sí solos y pasan a la condición de cama. También se atrofia la tráquea y no pueden tragar con facilidad.
Norma Gotera es madre de tres mujeres que padecen de la enfermedad de Huntington. Su esposo y su hija mayor murieron a causa de la misma patología. Cuenta que sus hijas están huérfanas de padre y también por parte del Estado venezolano que abandonó por completo a los enfermos de Huntington en el estado Zulia.
Ana María Soto es enfermera. Ella y su hermana Alexandra padecen del mal de Huntington
Alexandra, su segunda hija, está en un estado crítico: no coordina los movimientos de su cuerpo, ya no habla, no camina, ingiere poca comida, no solo por la enfermedad, sino también porque su familia vive en pobreza extrema y no pueden garantizar la alimentación balanceada que necesita Alexandra. Desde hace 10 años padece la enfermedad. Su condición de salud se deteriora cada vez más.
“Todos los días pido a Dios nos ayude. Yo no puedo trabajar porque no tengo quién cuide de Alexandra. De verdad cuando me casé con su difunto padre, no pensé que él lo podía heredar. Mi suegro también padecía de Huntington. Cuando mi hija mayor empezó con los síntomas, le pedí a Dios las librará de ese mal, pero no fue así”, cuenta Norma, quien clama por una ayuda para su hija.
Alexandra está en la fase que solo puede ingerir líquido, porque ya la tráquea se le está cerrando. “Me duele ver cómo la vida de mis dos hijas se apaga poco a poco. Y el temor crece, porque mi hija menor tiene dos hijos, y es probable que ellos hereden el mal”, dijo Norma conmovida.
Una mujer con mal de San Vito en Zulia Con lágrimas en los ojos contó al equipo de La Patilla cómo son discriminados, no solo en su barrio, sino cuando deben trasladarse a otros lugares. “Nos miran mal, nos sacan el cuerpo y los llaman los ‘Sanviteros’. Casi no salimos por temor a la burla”.
Gotera, en su condición de madre, dijo que ellos no escogieron ser así, es algo que vino en sus genes, por su progenitor. Pidió a las autoridades educar a la sociedad para que los enfermos de Huntington no sean despreciados.
En Alexandra no paran los movimientos involuntarios exagerados. Explica la nutricionista Miriam Villalobos, que los pacientes con EH queman 7.000 calorías al día. Por eso se ven desnutridos. Ella necesitaría comer mínimo siete veces al día, pero su familia no puede cubrir esta necesidad. En ocasiones, cada vez más frecuentes, solo come una vez al día.
Quienes padecen de Huntington pueden presentar alteraciones de afecto, hipersexualidad e impulsividad, además de que se comprometen algunas funciones neurológicas como la memoria, el lenguaje y la pérdida de otras actividades mentales, señaló la especialista Villalobos.
Gabriela Ríos, neuróloga y pediatra, es voluntaria de la fundación “Hábitat Luz” y contó su experiencia con la atención de los pacientes de Huntington desde el año 2019, cuando se integró a este equipo de trabajo.
Dentro de la fundación coordina el programa de “Brazo” que atiende a los niños de padres con el padecimiento de Huntington. Dijo que desde la institución brindan una atención integral, médica, psicológica y educacional.
La neuróloga dijo que en la actualidad atienden a través de “Hábitat Luz” a 75 niños en situación de riesgo en el poblado de San Luis, y 164 en Barranquitas, zona ubicada entre los municipios La Cañada de Urdaneta y la Villa del Rosario.
Una puerta que se cerró
En el municipio San Francisco, en el sector San Luis, funcionaba la Casa Hogar Corea de Huntington, Amor y Fe, un lugar creado por organizaciones internacionales. También recibía el apoyo de la gobernación de Zulia desde su apertura en el año 1999. Según los vecinos, no se sabe nada en la actualidad sobre esta institución, que ya no está prestando servicios de ayuda.
Lleva más de 10 años cerrada y nadie conoce la causa de su clausura. Allí recibían atención médica y social los enfermos y sus familias. A juicio de los pobladores y familiares de la zona, desde el cierre de la casa hogar empezó un verdadero calvario, la pesadilla más terrible para quienes ya padecían de Huntington, y los nuevos casos que han surgido, pues quedaron desprotegidos, sin amparo de nadie.
Denunciaron que el exalcalde saliente del régimen en el municipio San Francisco, Dirwings Arrieta, cambió todas las cerraduras de la casa hogar y nunca abrió el centro. Tampoco se sabe del paradero de las llaves. Este hecho calificado como “un crimen” ocurrió a mediados de 2018. Las autoridades chavistas de salud no han emitido ningún pronunciamiento público sobre la situación de los enfermos de este mal. Los familiares claman por la ayuda del gobierno central, ruegan que no los dejen en el abandono y la desidia.
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